“Sopprimere i bimbi disabili per ridurre i costi sanitari”: una proposta choc che è subito diventata virale generando un’ondata di indignazione e scandalo tra gli utenti del web. A pronunciarla sarebbe stato Peter Singer, professore di Bioetica all’Università di Princeton. La notizia è stata riportata con sdegno da numerosi organi di informazione sia cattolici che laici, nei quali Singer è stato dipinto come “il bioeticista che vuole uccidere i neonati” il quale ritiene “giusto sopprimere i bambini per ridurre i costi della sanità”. Secondo quanto riporta Il Giornale, che già in passato aveva indicato Singer tra coloro che “in nome della scienza giustificano anche l’infanticidio”, nell’etica di Singer l‘infanticidio di bimbi handicappati sarebbe una conseguenza necessaria nella logica del rapporto tra costi e benefici. Nello stesso articolo Il Giornale aggiunge dettagli circa la figura intellettuale di Singer dipingendolo come “filosofo della liberazione animale, fautore della linea della parità tra uomini e bestie, inventore del termine “specismo”, ovvero il razzismo dell’umanità verso le altre creature”. Dettagli che hanno generato una pioggia di critiche in modo trasversale, con Singer attaccato contemporaneamente dai filoclericali movimenti per la vita e da eminenti scienziati quali il neurofisiologo Vittorio Gallese (tra gli scopritori dei neuroni specchio), i quali hanno interpretato le sue tesi come conseguenza diretta rispettivamente del suo ateismo e animalismo. Amanti di etichette più politiche l’hanno poi accusato di stalinismo, nazismo e darwinismo sociale.
Ma chi è Peter Singer? E quanto c’è di vero in quanto riportato dai media? Ne abbiamo parlato direttamente con lui, a margine della sua prolusione in occasione del giubileo del Centro di Etica dell’Università di Zurigo, lo scorso lunedì. Perché riteniamo che quando si affrontano questioni di estrema complessità e delicatezza, quali le scelte sul fine di vita in età neonatale, ci sia un obbligo di trasparenza e corretta informazione scientifica. Un obbligo che, nel caso dei media sopra riportati, è stato colpevolmente disatteso.
Avevo conosciuto per la prima volta Peter Singer a New York nell’autunno del 2012 durante un seminario interateneo tra l’Università di Princeton e la New York University riguardante linee guida etiche in materia di malattie neurodegenerative. All’epoca Singer era già stato inserito dal Times tra le 100 personalità più influenti del Mondo nonché nella top 10 dei “world’s global thinkers” del Gottlieb Duttweiler Institute assieme al fisico Stephen Hawking, allo psicologo Daniel Kahneman e all’economista Joseph Stiglitz. Il suo tentativo di rifondare l’etica su basi scientifiche e universali e svincolarla da bias psicologici quali il sesso, la razza e la specie aveva già rivoluzionato da più di un trentennio i dibatti di bioetica ed etica medica ed aveva modificato sostanzialmente l’approccio a problemi quali la rimozione dei respiratori da pazienti in stato vegetativo, l‘aborto oltre il primo trimestre e le ricerca sulle cellule staminali embrionali. Tanto che in una celebre intervista (in basso) il biologo evolutivo Richard Dawkins si era riferito a lui come “l‘uomo più morale mai conosciuto“.
Nonostante la sua fama, Singer aveva un aspetto dimesso ed un’aria molto pacata. Una specie di vecchio zio coi jeans scuri e una cintura di plastica, visto il suo rifiuto di usare indumenti di pelle animale. Solo dopo scoprii che da già due decenni donava regolarmente il 20% del suo guadagno ad associazioni umanitarie. Così come solo dopo scoprii che quel nome così lampantemente tipico degli ebrei germanofoni derivava dal fatto che i suoi genitori erano ebrei viennesi fuggiti in Australia a seguito dell’annessione dell’Austria da parte della Germania nazista nel 1938. Caratteristiche piuttosto strane per un uomo accusato di darwinismo sociale e nazismo.
“Peter” gli ho detto appena l’ho visto, “sei finito di nuovo sui giornali sbagliati“. Lui si mette a ridere e mi risponde: “giuro che da oggi in poi prima di rilasciare l’intervista mi leggo prima la biografia completa dell’intervistatore”. “Ti va di parlarne?”. “Basta che non la trasformi in un’altra intervista; ne ho avuto abbastanza per quest’anno”. Il fatto è il seguente. Lo scorso Aprile Singer aveva acconsentito a rilasciare un’intervista per il programma radiofonico “Aaron Klein Investigative Radio” sulla radio newyorkese AM 970. Il tema dell’intervista era la cosidetta Obamacare (più propriamente Patient Protection and Affordable Care Act), ovvero la grande riforma del sistema sanitario federale avanzata dal governo Obama negli Stati Uniti. Nonostante il tema fosse la riforma, Singer è stato più volte incalzato dall’intervistatore (rivelatosi essere un militante conservatore già resosi noto per le sue critiche allo statuto federale promosso da Obama) con domande circa le sue posizioni in materia di eutanasia infantile. “Memore delle distorsioni giornalistiche del passato gli ho detto più volte che non avrei risposto a domande su quel tema, ma lui imperterrito continuava. Alla fine l’ho semplicemente rinviato al Protocollo di Groeningen e per l’ennesima volta mi sono ritrovato delle dichiarazioni distorte sul giornale del giorno dopo“. Dichiarazioni che subito hanno fatto tam tam anche fuori dagli USA, attraverso la tattica ben nota del copia-incolla. Le stesse identiche parole e gli stessi identici commenti sono stati copia-incollati e tradotti, in totale noncuranza del principio di verifica delle fonti. Un principio che soleva essere cardine del giornalismo (non solo scientifico) e che oggi sta diventando sempre più facoltativo. Allora vediamo di fare chiarezza punto per punto.
1- Infanticidio, aborto post-natale o eutanasia infantile?
Il termine infanticidio, usato dai vari giornali che hanno riportato le pseudodichiarazioni di Singer, è un termine non solo mai pronunciato da Singer ma inesistente nel lessico attuale della medicina e della bioetica medica. Tale termine viene usato esclusivamente con lo scopo di confondere il lettore e generare in lui/lei una reazione emotiva di rifiuto esattamente nello stesso modo in cui il termine “vivisezione” viene talvolta ancora usato al posto di sperimentazione animale dai detrattori di tale pratica. Infanticidio richiama apertamente alle pratiche di uccisione violenta di bambini diffusa in società premoderne (ad esempio tra i Cartaginesi) in forma di sacrificio rituale. Ancor più inappropriato è il termine “soppressione”: termine che deriva dal lessico veterinario, il cui uso ha pertanto lo scopo di generare scandalo e sconcerto tramite l’accostamento del neonato umano con l’animale non-umano. I termini usati nella letteratura biomedica sono eutanasia infantile e aborto post-natale. Si badi che la distinzione non è solamente linguistica ma sostanziale per i seguenti motivi: (I) l’eventuale terminazione di vita del neonato può avvenire esclusivamente attraverso la procedura medica e all’interno del setting clinico; (II) richiede la previa approvazione ed esecuzione da parte del personale medico; (III) deve rispettare tutte le norme e linee guida specifiche, (IV) deve avvenire in forma di buona morte (eu-thanasia), dunque attraverso la somministrazione di farmaci specifici e minimizzando la sofferenza del paziente.
2- Bambini?
La frase “sopprimere bambini disabili” non specifica l’età della popolazione in questione, ma lascia intendere una fascia di età estesa. Il termine “bambino” indica genericamente una persona che non ha ancora raggiunto la pubertà oppure che non ha ancora compiuto i 10 anni di età (anno di uscita dalla scuola elementare). L’uso di tale termine pertanto lascia intendere che Singer promuova la possibilità di eseguire eutanasia infantile fino a tale termine di età. Tale indicazione è oltraggiosamente incorretta, in quanto la finestra temporale entro la quale Singer avanza la possibilità di terminazione volontaria delle funzioni vitali è ristretta a poche settimane dalla nascita, precisamente entro il 30 giorno. Per questa ragione il termine da lui spesso usato è “aborto post-natale” indicando come i modelli valutativi per tale fascia di età siano più simili a quelli dell’aborto che non a quelli dell’eutanasia.
3- Quali disabilità?
Un altro motivo di fraintendimento è poi l’uso generico dell’aggettivo “disabile” in assenza di precisazioni circa il quadro patologico del paziente. Forse che Singer sostiene l’eutanasia di neonati senzienti con semplici disabilità motorie (ad esempio costretti alla paraplegia) o percettive (ad esempio sordomuti)? Assolutamente no. Le categorie di disabilità per cui, secondo Singer, può essere lecito per i genitori avanzare una richiesta di eutanasia neonatale sono ristrette ai casi più gravi di malformazioni congenite risultanti in disabilità cognitive gravi tra cui l’anencefalia (ovvero l’assenza parziale o totale del cervello) e la spina bifida (una grave malformazione del midollo spinale).
Neonato affetto da anencefalia.
Neonato affetto da spina bifida.
Per Singer uno dei parametri essenziali del giudizio morale sulle scelte del fin di vita è la capacità dell’essere vivente di interagire con l’ambiente, avere esperienza cosciente e godere di un grado minimo di qualità della vita (non esclusivamente sofferenza). Tutte queste capacità sembrano essere soppresse o seriamente compromesse nel caso di numerosi neonati afflitti dalle patologie sopramenzionate. Inoltre, l’aspettativa di vita in pazienti recanti tali malformazioni è estremamente bassa ed il margine di intervento terapeutico è limitato.
4- Chi decide?
Un’altra questione fondamentale è: chi decide se terminare o no la vita del neonato? Dal modo in cui vengono riportate le dichiarazioni di Singer sembrerebbe che la scelta debba avvenire top-down, cioè dall’alto verso il basso. Da qui le accuse di nazismo. E anche qui si tratta di un equivoco macroscopico. Singer, così come tutti i sostenitori dell’aborto post-natale in bioetica medica, sono fortemente contrari alla possibilità che sia il singolo medico, il sistema sanitario o addirittura lo Stato (tramite la legislazione) ad ordinare l’aborto post-natale di un neonato. Si tratterebbe di una concezione totalitaria dello Stato repressiva delle libertà individuali. La tesi avanzata da Singer riguarda invece la possibilità che i genitori di neonati estremamente disabili possano avanzare la proposta di non portare avanti la vita del nascituro, laddove tale vita prospetta esclusivamente sofferenza e assenza di interazione col Mondo. Tale proposta deve poi essere valutata ed eventualmente accettata dal responsabile medico qualora tutti i parametri siano rispettati. In altre parole si chiede di tutelare le libertà decisionali dei genitori in modo analogo a quanto avviene già in materia di aborto.
5- Tagliare i costi?
Che l’interruzione a anticipata della vita di un neonato affetto da gravi malformazioni congenite porti una riduzione dei costi per il sistema sanitario è un dato di fatto banalmente vero. Il prospetto di vita di neonati recanti tali malformazioni è infatti quello di una costante dipendenza dalla tecnologia medica allo scopo di sostenere e supportare funzioni vitali quali la respirazione, la nutrizione ecc. Ovviamente tali tecnologie, così come le terapie farmacologiche e gli eventuali interventi chirurgici, hanno un costo per il sistema sanitario. Ma l’intervistatore di Singer ha chiaramente manipolato il ruolo causale di tale fatto all’interno dell’argomentazione. “A fine intervista mi ha chiesto: pensi che l’eutanasia infantile riduca i costi sul sistema sanitario? Chiaramente gli ho detto di si, d’altronde è un fatto, non posso mica manipolare i fatti. Fatto sta che il giorno dopo tutti hanno scritto “Sopprimere i bambini per tagliare i costi” come se quella fosse la causa sufficiente”.
Riassunto
Indiscutibilmente le questioni dell’eutanasia infantile e dell’aborto post-natale sono di estrema problematicità nonché cariche di impatto sulla sfera emotiva di chi le discute. Non spetta a questo articolo stabilire se le tesi di Singer siano giuste o sbagliate né discutere quale sia la soluzione più adeguata al problema in questione. Ciò che è fondamentale, però, al fine di un dibattito costruttivo è che tali problematiche vengano riportate in modo fedele ed accurato. In assenza di tale corretta informazione nessun dibattito è possibile.
Post Scriptum: Ricordiamo ai colleghi de Il Giornale, in aggiunta a tutte le imprecisioni sopra riportate, che il termine “specismo” non fu coniato da Singer ma dallo psicologo inglese Richard D. Ryder nel 1970.
